El anuncio de un embarazo suele traer alegría a la mayoría de las personas. Las familias experimentan emociones encontradas, desde la emoción y la intriga por conocer al nuevo miembro hasta la preocupación y el miedo al momento del nacimiento. Durante un tiempo prolongado, se disfruta la llegada del bebé, con la esperanza de un desarrollo normal, especialmente si los controles del embarazo no arrojaron noticias preocupantes.
Sin embargo, en ocasiones, las señales de advertencia de problemas de salud pasan desapercibidas o son ignoradas por los padres o cuidadores (ANA, 2013). Con el tiempo, estos signos se hacen más evidentes, lo que provoca inquietud en los padres y los impulsa a buscar ayuda médica, particularmente de pediatras, para comprender mejor los comportamientos de sus hijos. Al enfrentarse a un posible diagnóstico de autismo, buscan segundas opiniones, aferrándose a la esperanza de que su hijo no esté afectado por este trastorno.
Según la Organización Mundial de la Salud…
A nivel global existe negligencia médica que retarda una intervención temprana. En ocasiones, los profesionales se centran únicamente en las alteraciones físicas y, ante la ausencia de estas, aseguran que el desarrollo del niño será normal, lo que tranquiliza a los padres durante un tiempo determinado.
No obstante, la preocupación de los padres se intensifica al ver que el desarrollo de su hijo no se ajusta a lo esperado y que persisten las dificultades en la comunicación, socialización, empatía y otras áreas. Las consecuencias de retrasar la intervención en el trastorno pueden ser irreversibles (NIMH, 2021).
Es crucial que los padres acepten la sospecha o el diagnóstico de autismo para poder iniciar una intervención óptima. Este proceso suele ser difícil, generando diversas emociones negativas como irritación, culpa, tristeza e ira en los padres. La familia atraviesa una crisis, ya que la visión que tenían para el futuro no contemplaba la posibilidad de tener un miembro con dificultades en su desarrollo. Elizabeth Kubler-Ross (1989) menciona que los padres que tienen un hijo con discapacidad experimentan un sentimiento de pérdida similar al duelo.
Repercusiones en la familia
La presencia de este trastorno afecta la dinámica familiar, requiriendo adaptaciones significativas. Por lo tanto, la educación psicológica a los padres desempeña un papel fundamental para afrontar y manejar el autismo dentro del seno familiar.
Es importante destacar que este blog no busca menospreciar la labor de los profesionales de la salud. Sin embargo, la falta de efectividad en el diagnóstico del autismo se debe a la complejidad de identificar los primeros síntomas, que exigen una evaluación más exhaustiva que la que se puede realizar en una simple visita médica.
Como profesional, puedo afirmar que las familias que conviven con el autismo conocen un mundo lleno de desafíos. A través del amor, la constancia, la valentía y el esfuerzo, han logrado grandes avances en sus hijos. El autismo no es un obstáculo, sino un camino que, para quienes lo experimentan, revela el potencial humano para enfrentar los desafíos mentales que se nos presentan.
ANA. (01 de abril de 2013). Asociación Navarra de Autismo. Obtenido de Primeros síntomas: http://www.autismonavarra.com/primeros-sintomas/
Craig, G., & Baucum, D. (2001). Desarrollo Psicológico. Naucalpam: Pearson.
Kubler-Ross, E. (1989). La muerte y los moribundos. Barcelona: Luciérnaga.
Ramos, A. (2010). UNICEN. Obtenido de La experiencia de padres inmensos en la incertidumbre: http://www.ridaa.unicen.edu.ar/xmlui/handle/123456789/1169
Salud, O. M. (2012). Informe mundial sobre prevención de las lesiones en los niños. Washington, D.C: OMS.
Happé, F., & Frith, U. (2014). The weak coherence account: Detail-focused cognitive style in autism spectrum disorders. En M. Belmonte, J. G. & O. M. (Eds.), The neurobiology of autism (pp. 149-166). Oxford University Press.
National Institute of Mental Health. (2021). Autism Spectrum Disorder (ASD). https://www.nimh.nih.gov/health/topics/autism-spectrum-disorders-asd/index.shtml